Freitag, 21. Juli 2023

initiativ


Petition zur schnellen Zulassung eines Medikaments gegen DMD

In seinem Büro im schönsten Rathaus von NRW hat Bürgermeister Christoph Tesche heute, Andreas Eilhard zu einem Austausch getroffen. Dieser ist seit 14 Jahren in ehrenamtlicher Funktion stellvertretender Leiter der Feuerwehr Recklinghausen und auch stellvertretender Löschzugführer der Feuerwehr in Suderwich. Sein Sohn Max ist an der Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) erkrankt.

Gemeinsam mit Andreas Eilhard wirbt
Bürgermeister Christoph Tesche
für die Petition, mit der von der
Europäischen Arzneimittel Agentur die
schnelle Zulassung eines Medikaments
gegen DMD gefordert wird.
Foto: Stadt RE
Kinder mit DMD verlieren als Auswirkung eines Gen-Defekts fortschreitend Muskelgewebe, was letztlich zum Tode führt. Vorzugsweise sind Jungen von der Krankheit betroffen. Die Lebenserwartung liegt bei rund 25 Jahren. In den USA wird mittlerweile jedoch gegen die Krankheit erfolgreich ein Medikament eingesetzt, das in Deutschland aber durch die Europäische Arzneimittel Agentur (EMA) noch nicht zugelassen ist.

Die schnelle Zulassung von SRP-9001, so heißt das Medikament, im europäischen Raum könnte vielen Patienten die gleiche Chance auf eine verbesserte Lebensqualität geben. Eltern, deren Kinder von der Krankheit betroffen sind und die in einer Selbsthilfegruppe organisiert sind, haben deshalb eine Online-Petition gestartet, mit der sie die schnelle Zulassung von SRP-9001 fordern.

Andreas Eilhard hat dem Bürgermeister berichtet, dass für die betroffenen Patienten jeder Tag zählt. Die in Deutschland angewandten Therapien lindern lediglich die Symptome der Krankheit, das in den USA zugelassene Medikament bietet nach Aussagen von Experten jedoch die vielversprechende Möglichkeit, die Krankheit gezielt zu behandeln.

„Ich kenne und schätze Andreas Eilhard seit Jahren. Er engagiert sich in großartiger Weise ehrenamtlich in unserer Feuerwehr. Gerne unterstütze ich seine Initiative und werde die Onlinepetition unterzeichnen“, erklärte Bürgermeister Christoph Tesche. „Fast 14.000 Bürgerinnen und Bürger haben dies bereits getan. Gemeinsam mit Andreas würde ich mich sehr darüber freuen, wenn auch viele Recklinghäuserinnen und Recklinghäuser diesem Beispiel folgen. Max und die anderen von der tückischen Krankheit betroffenen Kinder haben unsere Solidarität verdient.“








Bald mehr…

 Es tut sich hier schon was Gutes in Suderwich . Es musste noch mal ein bisschen aufgeräumt werden…